Selbstreflexion – eine Frage des Alters?

Der Anlass für den vorgelegten Text ist eine schriftliche Anfrage der deutschen Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (im folgenden MPS-Gesellschaft) per Mail an mich und zwei weitere Personen.

In dieser Email wird um ein kurzes Statement zur o.g. Frage („Sollten Kinder selbst entscheiden dürfen, ob sie eine ERT bekommen, zu Kontrolluntersuchungen gehen oder operiert werden?“) gebeten. Hier werden mehrere Personen aus unterschiedlichen Bereichen um ihre Meinung gebeten. So ist mit Dr. Christina Lampe zum Beispiel eine Ärztin gefragt, die sich intensiv mit dem Thema MPS auseinandergesetzt hat und immer noch auseinandersetzt. Als Oberärztin am UKGM2 und Begleiterin während der Studie zur MPS Morquio Enzym-Ersatz-Therapie (im folgenden ERT) ist sie als Fachfrau für Patienten mit im Boot.

Eine zweite Person ist die Vorsitzende der MPS-Gesellschaft, Michaela Giel. Sicher ist sie sowohl als MPS-Vorsitzende denn auch als Mutter hier gefragt, die genau diese Frage im Sinne ihrer von MPS betroffenen Tochter immer wieder entscheiden musste.

Ich selbst bin betroffener MPS-Patient und seit meinem dritten Lebensjahr mit Mukopolysaccharidose Morquio A (im folgenden MPS IVa) diagnostiziert. Allerdings kann ich bei der Beantwortung der Frage die Sichtweise aus meiner beruflichen Perspektive als Coach und Supervisor nicht außen vor lassen.

Natürlich habe ich eine ungefähre Vorstellung, wie meine Antwort auf die von der MPS- Gesellschaft gestellten Frage ausfallen könnte, doch kann ich nicht ausschließen, dass ich bei der Recherche auf auch für mich neue Erkenntnisse stoße und eine ganz andere Antwort dabei herauskommt, als ich erwarte.

Zu Beginn ist es mir wichtig die einzelnen Teilaspekte der Fragestellung zu untersuchen. Was genau ist zum Beispiel die Definition des Kindes. Ohne festzulegen wie lange ein

Mensch ein Kind ist, macht es wenig Sinn an die Antwort der Frage heranzugehen. – Genauso ist es wichtig, darauf einzugehen, was eine ERT ist, was genau die Operationen für MPS-Patienten bedeuten und was genau dann die Kontrolluntersuchungen beinhalten.

Anhand meines eigenen Lebenslaufes und anderen Beispielen werde ich exemplarisch aufzeigen, welche Herangehensweisen und vor allem welche unterschiedlichen Entwicklungen eine betroffene Familie wählen kann bzw. einen Verlauf ausmachen kann.

Nach diesen beiden Teilen widme ich mich der Frage, wie reif ein Mensch zu einem gewissen Stadium seiner Entwicklung ist und inwiefern er in der Lage ist die Konsequenzen einer Entscheidung zu überblicken und damit sie zu reflektieren.

Es wird deutlich, dass die ursprüngliche Bitte, nämlich ein kurzes Statement zu der gestellten Frage abzugeben, unmöglich eingehalten werden kann. Dazu ist die Reichweite der Beantwortung einfach zu umfangreich und bedarf einer genaueren Erläuterung für die Adressaten.

Am Ende werde ich dann also in einem ausführlichen Fazit darauf eingehen, ob meiner Meinung nach ein Kind selbst über eine Operation oder eine medizinische Diagnostik und im weiteren eine medizinische Behandlung entscheiden kann oder sollte.